Distonia di torsione, pazienti sardi incontrano l’assessore Nieddu

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Assistenza sul territorio regionale e iter più agevole per poter ricevere le cure che, in alcuni casi, da tanti anni vengono erogate in Francia. Sono queste, in sintesi, le richieste di un gruppo di pazienti affetti da distonia che oggi hanno incontrato l’assessore della Sanità, Mario Nieddu. Malattia rara, in Italia sono circa ventimila le persone che soffrono di diverse forme di distonia.

Nel gruppo incontrato oggi in assessorato – precisa Nieddu – anche quattro persone appartenenti alla stessa famiglia. Affetti da distonia di torsione e impiantati con uno stimolatore celebrale, da diciotto anni vengono assistiti a Montpelier, dove vengono seguiti in un centro specializzato”. Tra le problematiche lamentate dai pazienti, la difficoltà di individuare nell’Isola un medico referente che possa dialogare con i colleghi francesi e lunghe procedure per poter effettuare le visite di controllo oltralpe, check-up che in alcuni casi devono essere eseguiti ogni tre mesi.

L’assessore riferisce inoltre di aver preso un impegno preciso: “Ho voluto ascoltare le problematiche di chi da anni vive non solo il disagio della malattia, ma si scontra con la burocrazia e norme spesso non chiare. Approfondiremo le problematiche del caso e cercheremo una soluzione. Anche in assenza di figure specializzate, abbiamo sempre il dovere di garantire la massima qualità del servizio sanitario. Un diritto di tutti i sardi e chi soffre per una malattia rara non fa eccezione”.

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