Una vita fino all’ultimo respiro con “Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)”, lo spettacolo scritto e interpretato da Pierpaolo Baingiu per la regia di Stefano Ledda e prodotto dal Teatro del Segno in programma giovedì 19 febbraio alle 11 (per le scuole) e alle 19.30 nell’Auditorium dell’ITCG/ Istituto Tecnico e Commerciale “Luigi Oggiano” di Siniscola nell’ambito del Progetto Senza Fiato | Sardegna 2026-2027 promosso dal Teatro del Segno in collaborazione con A.I.D.O. Sardegna e LIFC Sardegna e con la FFC – Ricerca / Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e incentrato proprio sul monologo, che rappresenta una (auto)ironica narrazione con utili dettagli sulle manifestazioni della malattia e sulle nuove terapie. (Il progetto – che ha preso il via giovedì 5 e venerdì 6 febbraio alle 11 con due matinées per le scuole e una replica serale giovedì 5 febbraio alle 20 (inserita nella rassegna Stasera Suono al TsE) al Teatro TsE in via Quintino Sella, nel quartiere di Is Mirrionis a Cagliari – si rivolge in particolare a allieve e allievi dell’ultimo triennio delle scuole superiori – Licei e Istituti Tecnici – ma anche al pubblico adulto, con l’intento di sensibilizzare e informare su temi importanti come la prevenzione e la cura delle malattie genetiche, l’importanza della ricerca e la cultura del trapianto).
Il teatro diventa strumento di comunicazione, capace di emozionare e coinvolgere, ma anche informare e sensibilizzare la platee e soprattutto i più giovani, per fare luce sulla realtà di una patologia genetica rara (ma non troppo) attraverso le cronache della vita quotidiana del protagonista, alle prese con i sintomi e le conseguenze della fibrosi cistica (detta anche mucoviscidosi) tra pregi e difetti del sistema sanitario, paradossi e ostacoli della burocrazia e perfino dubbi e pregiudizi di fronte alla diversabilità.
“Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)”, il monologo satirico di e con Pierpaolo Baingiu, impreziosito da inserti poetici affidati alla voce di Stefano Ledda, si dipana sulle note del sax di Luciano Sezzi, tra proiezioni video con tabelle, tavole anatomiche e foto di famiglia, nella mise en scène del Teatro del Segno per la regia di Stefano Ledda, con la forza dirompente di una testimonianza diretta: Pierpaolo Baingiu racconta con ironia la sua storia, dai primissimi ricoveri alle peripezie recenti nei centri specializzati del “continente”, tra ricoveri d’urgenza, giochi proibiti come il calcetto dell’infanzia e surreali incontri in corsia – ma pure nel parcheggio di un ospedale.
“Senza Fiato” – già sulla ribalta televisiva di Telethon, poi in scena nella capitale e in diverse città italiane (oltre a una versione speciale realizzata in forma di film documentario durante la “sospensione” delle rappresentazioni e la chiusura dei teatri durante il lockdown) è un viaggio nell’universo, sconosciuto ai più, della fibrosi cistica – malattia genetica ereditaria, caratterizzata da alterazioni del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator) che determina la produzione dell’omonima proteina – tra sintomi e cure, stralci di normalità e amore per la vita.
Sotto i riflettori – insieme al protagonista – il sassofonista Luciano Sezzi che disegna la colonna sonora e l’attore e regista Stefano Ledda, che interpreta un’antologia di versi “a tema” – da “Ti auguro Tempo” di Elli Michler (che riassume la condizione peculiare dei malati di FC, la cui esistenza si misura su un metro diverso, come se le ore per loro passassero più velocemente) a “Non è mai un addio” e, appunto, “Senza Fiato” del poeta romagnolo Guido Passini (scomparso nel 2015 a soli 35 anni), figura simbolo nella lotta contro la rara patologia, e nell’impegno nel dar voce – attraverso i linguaggi dell’arte – ai malati e alle loro famiglie.
Diario di una vita – davvero – senza respiro, il racconto in chiave autobiografica e decisamente (auto)ironica ricostruisce le fasi della scoperta e della lunga ed estenuante lotta contro la patologia che si manifesta fin dalla prima infanzia, con sintomi la cui forma e definizione, e crudeltà, variano nei singoli casi, ma con esito inevitabilmente fatale. Tra gli organi più precocemente e drammaticamente compromessi dalla fibrosi cistica, i polmoni e il pancreas: l’insolita densità del muco, con la tipica tosse grassa, l’insorgere di infiammazioni e infezioni bronchiali, così come la difficoltà nell’assimilazione dei cibi, insieme al deficit nella crescita sono i primi sintomi di una malattia inguaribile (anche se curabile rispetto a decenni fa, grazie ai progressi della ricerca e della medicina).
Intrigante “monologo satirico” sulle sfaccettature di una malattia complessa – “Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)” è diventato ormai un vero e proprio spettacolo prodotto dalla compagnia cagliaritana Teatro del Segno con la regia di Stefano Ledda. «Sono convinto che in questo nostro tempo fare teatro sia utile e necessario, e il linguaggio teatrale riesca a comunicare in maniera efficace ciò che è difficile esprimere altrimenti» spiega il direttore artistico del Teatro del Segno, «e la realtà della vita di Pierpaolo, il suo modo diretto e ironico di raccontarla, mi hanno fatto scoprire un mondo che ignoravo. Penso a come lui utilizza l’esempio della cannuccia per spiegare la sua difficoltà nel respirare, un esempio molto efficace e preciso, che acquista senso mentre lo dice, se lo guardi mentre lo dice capisci improvvisamente e hai l’esatta percezione di quel che succede. E’ già teatro».
“Senza Fiato” descrive con humour e leggerezza la condizione di un malato di FC – una surreale normalità, in cui l’età dell’innocenza e dei giochi è scandita dai ricoveri e dagli interventi chirurgici, e la tipica raccomandazione materna «non sudare» assume un tono più intimidatorio e catastrofico (pur con le immancabili, adolescenziali trasgressioni); e la situazione continua ad aggravarsi negli anni fino al ricorso all’ossigeno e – extrema ratio – al trapianto.
Si parte con l’irrinunciabile occlusione intestinale – alla nascita – e le inutili terapie, fino alla diagnosi, con operazione chirurgica e coma, ma anche la sorprendente reattività e il forte, strenuo attaccamento alla vita del bimbo che nonostante tutto ce la fa, e trascorre così i suoi primi anni tra aerosol, fisioterapia e enzimi pancreatici. Poi la felice parentesi negli scout, quasi un breve istante di quiete – prima della tempesta. La malattia si fa via via più invadente, e così le cure, i ricoveri, le iniezioni endovenose, i dosaggi di antibiotici – e gli effetti collaterali: l’ospedale diventa parte del paesaggio, un luogo dove le esistenze si sfiorano, si contano le assenze, ci si scontra con l’ottusità del sistema e le carenze della malasanità.
La coscienza della malattia conduce il protagonista alla scelta di impegnarsi nel sostenere la causa dei pazienti affetti da FC, con la certezza che solo attraverso dei Centri di Cura d’avanguardia si possa far fronte ad una patologia così complessa sul piano della prevenzione, della diagnosi e della terapia – esistono oltre mille possibili mutazioni del gene CFTR (cromosoma 7), solo in parte collegabili all’insorgere della malattia (circa il 70% dei casi è dovuto all’allele delta F508, mentre il 20% è correlato con altre 30 mutazioni). In Italia una persona su 25 è portatrice sana della malattia – una coppia di portatori ha invece una probabilità su quattro di generare un figlio affetto da FC.
La storia di Pierpaolo Baingiu riassume perfettamente lo “stato dell’arte” della ricerca sulla fibrosi cistica: il “paziente” vive sulla propria pelle la sperimentazione di nuovi farmaci, la progressiva “assuefazione” e la conseguente minore reattività dei ceppi batterici agli antibiotici, il deterioramento delle pareti venose, le speranze e le delusioni davanti a nuove ipotesi di cura. Le malattie rare rappresentano un enigma per la scienza e una sfida per la medicina: per la FC son stati raggiunti in pochi decenni risultati significativi, e se negli anni Cinquanta difficilmente si superava l’età prescolare, attualmente l’aspettativa di vita sfiora i 40 anni. L’astrazione dei numeri non maschera però il dramma di chi vive in prima persona lo scorrere inesorabile dei minuti, delle ore e dei giorni, con la consapevolezza che la scoperta di una nuova molecola potrebbe cambiare il corso delle cose – prima che sia troppo tardi.
“Senza Fiato” mette l’accento sull’importanza strategica e la necessità di sostenere la ricerca scientifica – per la FC come per le altre patologie, più o meno gravi e invasive, rare e no, e rende possibile a chi ascolta di immedesimarsi fino in fondo in un’esistenza un (bel) po’ più complicata del solito, ma piena di allegria e gioia di vivere – oltre che delle piccole noie e dei fastidi di ogni giorno, che diventano quasi segnali di “normalità”. Un monologo speciale – una testimonianza in prima persona, che apre ai cosiddetti “sani” più di uno spiraglio sulla realtà di chi per tutta la vita deve convivere con i capricci e le specificità di una malattia, ma lo fa con coraggio e passione, con lucidità e perfino con umorismo.
“Senza Fiato/ Una risata vi seppellirà. A me la Fibrosi Cistica. Forse” di e con Pierpaolo Baingiu è il cuore di un progetto di “teatro sociale” a cura del Teatro del Segno con l’intento – spiega il direttore artistico Stefano Ledda – di «divulgare la conoscenza di una patologia genetica rara (ma non troppo) sottolineando l’importanza del pensiero scientifico e della ricerca e della responsabilità individuale nella tutela della salute e rispetto a questioni importanti e attuali come la “cultura del trapianto”».
“Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)” di e con Pierpaolo Baingiu, protagonista in scena insieme con Stefano Ledda (voce recitante) e Luciano Sezzi (sax), ritorna in Val d’Aosta: lo spettacolo è in programma giovedì 26 febbraio alle 9 al Teatro “Giuseppe Giacosa” in Rue Xavier De Maistre n. 15 ad Aosta per un appuntamento dedicato agli studenti, nell’ambito del progetto “Uniti in un Respiro” a cura della LIFC Valle d’Aosta ODV in collaborazione con il Teatro Giacosa di Aosta, con il contributo della Regione Autonoma della Valle d’Aosta.
Giornalista