Giornata di approfondimento sulle malattie neuromuscolari il 18 marzo

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La sesta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle malattie neuromuscolari si terrà sabato 18 marzo 2023. La manifestazione si svolgerà contemporaneamente in 18 città, centri di riferimento per lo studio delle malattie neuromuscolari ovvero Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova, Parma, Palermo, Pisa, Roma, Siena, Torino, Trento, Trieste.

A Cagliari la Giornata si svolgerà alla Cittadella Universitaria di Monserrato, Aula 110, Blocco A, partire dalle ore 8.30.

Le malattie neuromuscolari (MNM) sono al  90% malattie rare, spesso a carattere degenerativo, con un andamento progressivo variabile negli anni e potenzialmente invalidante. L’esordio può avvenire in età infantile ma anche nell’età adulta. I più frequenti sintomi ed i segni che caratterizzano le MNM sono difficoltà a deambulare, deficit di forza, della sensibilità, dolori, facile stancabilità, turbe dell’equilibrio, aumento o riduzione della sudorazione, disturbi respiratori e progressiva disabilità. Vi sono anche malattie neuromuscolari acquisite, anche epidemiologicamente molto rilevanti, come, ad esempio, le neuropatie diabetiche o le lombosciatalgie. Per tutte queste patologie, oggi l’interesse delle Istituzioni, degli Operatori sanitari, delle Associazioni dei Pazienti e dei media è notevolmente cresciuto, anche in ragione dei nuovi e più recenti progressi terapeutici.

L’evento si terrà in presenza. L’iscrizione è gratuita ma obbligatoria su: Giornata Malattie Neuromuscolari Cagliari

Programma della Giornata

8.30-9.00       Registrazione partecipanti

9.00 – 9.15     Introduzione dei Coordinatori: E. Cocco, M.A. Maioli, S. Sotgiu, N. Carboni  e della Presidente di UNIAMO: Annalisa Scopinaro (intervento videoregistrato)

  Saluti delle autorità

9.15 – 9.30      L’identificazione e la gestione delle Malattie neuromuscolari nel Nord Africa

                        Riadh Gouider, Razi Hospital, University of Medicine of Tunis (intervento videoregistrato in lingua italiana)

9.30 – 9.45     La cooperazione internazionale: il possibile ruolo dei clinici italiani

                       Massimo Leone, UO Neurologia, Istituto C. Besta, Milano (intervento videoregistrato)

9.45 – 11.00   Aggiornamenti in tema di terapie (novità diagnostico terapeutiche)

Moderatori: E. Cocco, P. Solla, V. Saddi, M. Melis

  • Neuropatie immunomediate e genetiche – Davide Manca, Divisione Neurologica – Azienda Ospedaliera “G. Brotzu”, Cagliari
  • Distrofie muscolari – Nicola Carboni, Neurologia, Nuoro
  • Miopatie metaboliche – Enzo Ortu, Clinica Neurologica, UniSS Sassari
  • SMA  – Maria Antonietta Maioli, Centro SM, ASL Cagliari
  • SLA – Giuseppe Borghero, Clinica Neurologica, AOU Cagliari
  • Miastenia – Paolo Tacconi, Centro SM, ASL Cagliari

Discussione generale

11.15 – 11.30 Pausa

11.30 – 14.00  Tavola rotonda con moderazione del  giornalista Massimiliano Rais – Videolina

“Il ruolo della Consulta per le malattie neuromuscolari nelle Regioni Italiane e le interazioni con gli esperti”:

Tavola rotonda 1 parte: Il PDTA – Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali delle malattie neuromuscolari della Regione Sardegna

partecipano: Rita Pilloni, Stefano Sotgiu, Anna Maria Cadeddu, Gigliola Serra, Francesca Arcadu, Maria Antonietta Maioli, Nicola Carboni, Monica Marica, Mario Pala, Roberto Perra, Elisabetta Garau, Chiara Perria

Tavola rotonda 2: Rete multidisciplinare tra ospedale e territorio

partecipano: Rappresentanti Consulta Neuromuscolare: Anna Maria Cadeddu, Luigi Minerba, Sabrina Giglio, Carlo Balloi, Stefania Redolfi, Monica Puligheddu, Cristina Inglese, Eleonora Cocco, Vannelli Alessandro e inoltre Associazioni Pazienti, Istituzioni, esperti malattie neuromuscolari, medici di famiglia e medici del territorio.

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